Sí, pero el metge què en diu?

Autoritat, polifonia i ideologia en els relats de la malaltia

Dra. Mar Rosàs, professora d’Antropologia i de Bioètica de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna-URL i coordinadora de Recerca de la Càtedra Ethos-URL

Paul Ricoeur subratllava que la identitat és narrativa, i suggeria que no és que siguem qui som malgrat els canvis experimentats al llarg de la vida, sinó gràcies a aquests canvis. Per això, quan expliquem qui som, ho fem en forma de relat: d’entre la multiplicitat d’esdeveniments de la nostra vida, en seleccionem alguns, prioritzant-los per damunt dels altres. Així, no ens defineixen pròpiament els esdeveniments, sinó el valor que els donem; el relat sempre podria ser un altre, la qual cosa implica que nosaltres sempre podríem ser uns altres.

Hi ha esdeveniments tan trasbalsadors que acaben esdevenint catalitzadors d’una modificació substancial de la nostra identitat. Un d’aquests esdeveniments és la irrupció sobtada d’una malaltia que afecta significativament el dia a dia de la persona o n’esfondra l’horitzó d’expectatives, o totes dues coses. Aquest esdeveniment fa trontollar el relat que, fos de manera conscient o no, vinculava el passat, el present i el futur. El relat vigent ja no pot incorporar el nou esdeveniment i requereix ser modificat a fons. En paraules d’Arthur W. Frank, que va examinar aquesta qüestió a The Wounded Storyteller (1995/2013), el mapa que fins ara guiava la persona ha deixat de servir; cal un nou mapa per a un nou territori. La configuració d’un nou relat és necessària no només perquè permet al malalt ubicar-se en un entorn fins ara desconegut, sinó també per respondre a les preguntes que familiars, amics i administració li formulen.

Com es configura, aquest nou relat? Amb quins criteris s’interpreten i s’ordenen els esdeveniments? En el context occidental progressivament interioritzem patrons narratològics promoguts pel discurs biomèdic, que sol presentar-se a si mateix com l’únic objectiu vertader i, per tant, amb autoritat. Des de petits, al consultori del metge aprenem quina mena d’informació s’espera que exposem quan se’ns demana què ens passa —els símptomes, la intensitat i la durada— i quina s’espera que silenciem perquè resulta incòmoda i es considera inapropiada: els sentiments, les inquietuds, els pensaments inconnexos, les associacions lliures que els símptomes ens suggereixen. Quan en un consultori, malgrat la preponderància del tipus de relat biomèdic, imperant, emergeixen pensaments de caire subjectiu, el professional sol reconduir el relat cap a allò que considera vertaderament important per al diagnòstic i la proposta terapèutica.

Tenir en compte la persona
Com darrerament se subratlla des de la narrative medicine (Charon 2006), les institucions sanitàries, els professionals de la salut i les persones properes al malalt sí que tenen la responsabilitat de fer lloc a l’expressió d’aquestes impressions i de tenir-les en compte. Força professionals de la medecina alternativa, i alguns de la convencional, ja assumeixen aquesta responsabilitat. Al nostre entendre cal que ho facin tots els agents implicats, per dues raons fonamentals que des dels inicis han inspirat la tasca de la formació dels professionals de la salut a Blanquerna-URL. D’una banda, perquè les persones som una realitat biopsicosocial, integrada per diferents dimensions que, lluny de constituir compartiments estancs, interactuen les unes amb les altres. Així, la decisió de seguir un tractament, el sentit i l’efectivitat que tindrà no depenen només de la dimensió estrictament fisiològica del malalt, sinó també de la resta de les dimensions.

D’altra banda, perquè la malaltia no és una realitat estrictament biomèdica. Com fa anys ja  va advertir Engelhardt (1982), la malaltia inclou tant el que en anglès s’anomena disease (la manifestació psicoorgànica), com l’anomenada sickness (l’experiència subjectiva de la malaltia) i la illness (la dimensió social de la malaltia). Un abordatge integral de la malaltia requereix parar atenció a totes aquestes dimensions, els matisos de les quals només es fan presents en els relats, sovint fragmentaris, que el malalt fa de la malaltia i de si mateix.

Cal que institucions i professionals sanitaris comprenguin la importància de promoure una escolta atenta dels pensaments dels malalts per permetre emergir i donar forma als seus relats particulars

Més enllà d’aquestes dues raons, la narrative medicine també s’està popularitzant arran d’un fenomen característic de la postmodernitat: la valoració d’allò particular i singular enfront d’allò general i universal, especialment l’eclosió de veus minoritàries, silenciades i marginals que reclamen ser escoltades en la seva idiosincràsia. Ras i curt: la reivindicació de la polifonia

Els relats biomèdics són fonamentals, per descomptat. Però esdevenen perillosos quan no es deixa espai al pacient perquè n’elabori d’altres, com es posa de manifest, per exemple, quan algú proper al malalt, després d’escoltar-ne el relat caòtic, configurat per angoixes i informacions contradictòries, recondueix el relat cap al discurs estrictament biomèdic amb un «Sí, però el metge què en diu?». Un pacient que està exclusivament exposat al relat més estrictament biomèdic, i a qui sistemàticament se li silencia qualsevol pensament més enllà d’aquest relat, pot enfrontar-se a la malaltia en la dimensió fisiològica, però difícilment en l’existencial.

És per tot això que un dels reptes actuals de les institucions sanitàries i dels professionals sanitaris és assumir la seva corresponsabilitat en la configuració d’un nou relat després de l’adveniment de la malaltia. Per poder assumir aquesta tasca cal, abans que res, comprendre que els relats no són neutrals —és a dir, que no hi ha una manera natural, òbvia i objectiva de narrar—, sinó que s’alien, volgudament o no, amb determinades visions del món. Per il·lustrar aquesta aliança és ineludible la classificació tripartida dels relats de la malaltia que feu Frank en funció de quin és el seu objectiu o telos. Primer, el relat de restitució, per al qual l’essencial és el retorn a l’ordre perdut. En aquesta narració, els esdeveniments s’interpreten des de l’horitzó de la restitució: es prioritzen els pensaments positius i s’ometen la resta. Es tracta d’un relat teleològic, en el qual no hi ha lloc per al descobriment de res de nou durant la malaltia. Segon, el relat caòtic, en el qual el malalt, aclaparat pels esdeveniments, no és capaç d’ordenar-los i dotar-los de sentit, sinó que només pot enumerar-los de manera aleatòria. I, tercer, el relat de recerca, que és el defensat per Frank, en què la malaltia, malgrat que no és mai desitjable, és emprada per repensar-se a un mateix i els vincles amb l’entorn. En aquest tipus de relat es dona, doncs, una obertura fonamental a la novetat: hom està obert a ser transformat per l’experiència de la malaltia i, alhora, hom es responsabilitza del tipus de relat a través del qual vol experimentar la malaltia en lloc de delegar aquesta responsabilitat.

Els relats de restitució solen ser aliats tàcits del biocapitalisme: la restitució s’entén com la reincorporació a l’imperatiu de l’efectivitat i la disponibilitat propis de l’àmbit laboral i, cada cop més, també del social. També hi sol haver una concepció subjacent del jo més aviat sobirà d’ell mateix, ja que la vulnerabilitat és entesa com un estadi transitori. En canvi, en els relats de recerca, la vulnerabilitat s’entén com a constitutiva de la persona, de manera que el jo sempre es concep en relació amb els altres. A més, en la mesura que la malaltia és viscuda com una ocasió per repensar les formes de viure, aquests relats tenen un potencial transformador.

Cal continuar insistint perquè institucions i professionals sanitaris comprenguin la importància de promoure una escolta atenta dels pensaments dels malalts que permeti emergir i donar forma als seus relats particulars, que els permetin orientar-se de nou i dotar de sentit les seves vivències.