Cal integrar les persones amb síndrome de Down en l’àmbit del lleure, l’activitat física i l’artística

Entrevista a la Dra. Núria Massó i Ortigosa, investigadora de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna-URL

La importància de l’activitat física per prevenir malalties i per garantir la qualitat de vida és un fet a hores d’ara indiscutible. Que aquesta activitat física arribi a tots els col·lectius és l’objectiu de la Dra. Núria Massó, que des de fa molts anys treballa amb temes vinculats a les lesions dels ballarins, músics, etc., i actualment avalua els beneficis de la dansa en els moviments de persones amb síndrome de Down.

Núria Massó i Ortigossa (Barcelona, 1960) és doctora en Medicina i una especialista en medicina de l’esport. Bona part de la seva dilatada tasca docent i com a investigadora especialitzada en la fisiologia del moviment, la salut i la dansa i la tècnica de l’electromiografia de superfície l’ha fet des del Laboratori de Fisiologia de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna-URL. Un laboratori que, en els inicis, es dedicava bàsicament a la biomecànica, a l’estudi de pacients amb alteracions de la marxa. Dels anys 90 ençà, el laboratori va anar reconvertint-se i, actualment, dóna suport a la docència i la recerca de la facultat. Bona part del que ofereix està enfocat a l’estudi de la fisiologia neuromuscular i al control postural. Un àmbit, com adverteix la mateixa doctora Massó, molt ampli que inclou aspectes articulars, musculars i neurològics que afecten l’equilibri i el moviment. El laboratori compta també amb un equip capaç d’estudiar altres aspectes de la fisiologia, com la cardiorespiratòria, qüestions relacionades amb el cor.

Actualment Massó és la investigadora principal d’un projecte desenvolupat juntament amb els doctors Ferran Rey, Myriam Guerra, Lourdes Gutiérrez i Emilia Sánchez. Compta amb la col·laboració de l’Institut Neurològic de Barcelona, d’escoles d’educació especial i tallers, d’algunes escoles de dansa i de les companyies Danza Down i María Tomillo. L’equip analitza els beneficis de la dansa en el moviment de persones amb síndrome de Down (SD). L’objectiu final és dissenyar programes d’activitat física basats en la dansa que ajudin a millorar l’equilibri i el control motor (reflexos, respostes musculars…), i, per tant, la qualitat de vida de persones amb SD o altres discapacitats intel·lectuals.

Com s’inicia en la medicina de la dansa?

L’any 1991 vaig llegir la meva tesi doctoral, Morfologia i biomecànica del peu en el ballet. Els metges d’aquella època solíem fer tesis doctorals lligades a la nostra activitat assistencial. La vaig fer sota la direcció del doctor Antoni Viladot Pericé, el principal especialista en aquell moment en cirurgia del peu. Ell va ser un dels primers metges que es van interessar amb els problemes dels peus dels ballarins. A partir d’aquí, em vaig posar a fer anàlisi del moviment mentre feia l’especialitat en medicina de l’esport. Aleshores, amb l’ajut del doctor Viladot i altres metges col•laboradors, vam muntar a l’Institut Dexeus i dins del Servei de Medecina de l’Esport una petita unitat de medicina de la dansa que jo mateixa coordinava i que comptava amb psicòlegs, ginecòlegs, traumatòlegs… Era una unitat per atendre, però també per prevenir, lesions. A més, desenvolupava activitat en l’àmbit de la recerca i s’organitzaven jornades i seminaris. D’un d’aquests encontres fet a Barcelona, va nàixer justament l’Associació Internacional de Medicina de la Dansa.

Ha compaginat la docència amb els problemes de salut associats a l’activitat de la dansa.
Dins de la meva activitat assistencial sempre he procurat incloure una dedicació als problemes de la dansa però també als dels músics, als dels professionals de les arts escèniques. De mica en mica, m’he anat incorporant cada vegada més a la vida universitària. Conservo l’activitat assistencial sobretot en matèria de proves mitjançant l’electromiografia clínica.

Què és l’electromiografia?

És una tècnica de registre de l’activitat elèctrica del múscul. El múscul, encara que estigui en repòs, va generant una activitat elèctrica, provinent de les membranes de les seves cèl•lules. Aquesta activitat la podem detectar. Quan l’electromiografia s’aplica amb finalitats de diagnòstic clínic, utilitzem un tipus de registre que, de vegades, requereix un receptor similar a una agulla que ha d’anar dins del múscul. Això ens aporta una sèrie de dades que ens serveixen per al diagnòstic de patologies del múscul o del nervi, allò que en diem patologia neuromuscular. A nivell de recerca també es treballa en electromiografia de superfície enregistrant l’activitat elèctrica amb elèctrodes sobre la pell. Això té avantatges com ara un temps d’enregistrament superior. Podem enregistrar molts músculs alhora i, a més, no és invasiu ni molest. El problema és que el senyal té una altra qualitat i, de moment, no ens serveix per al diagnòstic tot i que sí que ens diu molt de com es comporta el cos d’una persona en determinades situacions siguin aquestes estàtiques o dinàmiques. Una persona, per exemple, quan està dreta sempre fa petits moviments perquè el nostre centre de gravetat oscil•la i els músculs reaccionen recorregint la posició. Això es pot analitzar. Vull dir si els músculs han treballat com calia, si han sigut ràpids, quins han estat els seus temps de reacció, la seva fatiga…

Aquests coneixements, sobre la relació de la dansa i la salut, ara els utilitza en un estudi sobre persones amb síndrome de Down. Quins són els principals problemes de salut que presenta aquesta població?

Les persones amb SD tenen múltiples afectacions que van des de cardiopaties fins a problemes de tiroides. Després, a nivell ortopèdic i muscular, tenen una hipotonia muscular, és a dir, una manca de to. El to muscular és el nivell d’activitat mínim que té un múscul quan està en repòs. També tenen alguns problemes de control de l’equilibri. Quan estan drets es comporten d’una altra manera. La majoria d’autors creuen que l’origen del problema està a nivell del cerebel, la part del sistema nerviós central que participa en el control de la nostra postura i, sobretot, del moviment, de quan caminem, de com ens movem. També sembla que no ho integren tot bé. Les persones normalment aguantem l’equilibri a base d’utilitzar la informació visual, la informació tàctil i articular. També ens dóna informació el sistema de laberint a l’oïda interna. Ajuntem tota aquesta informació en el sistema nerviós central i donem l’ordre per redreçar la posició o per mantenir-nos drets. Aquesta integració sembla que no la fan bé les persones amb SD. I hi ha encara, però, una altra qüestió que no està gaire analitzada i en la qual entrem nosaltres que és la dels reflexos posturals i reflexos miotàtics, aquells que es manifesten, per exemple, quan un metge ens dóna amb un martellet al genoll. Nosaltres hem entrat també en l’estudi d’aquest aspecte.

Aquesta falta de reflexos, aquests problemes d’equilibri a què es refereix, com afecten la qualitat de vida de les persones amb SD?

Fins fa uns anys les persones amb SD, pel problema de les cardiopaties, per la seva manca de destresa en els moviments, restaven excloses d’algunes activitats esportives i lúdiques. El cas és que si no poden entrar en aquest tipus d’activitat, tampoc no poden millorar qualitats físiques ni influir sobre els esmentats problemes, i aleshores això equival a cronificar la seva situació. Hem de pensar també que les persones amb SD tenen anomalies en la forma del peu, molts tenen peus plans, molt sovint l’articulació atlantoaxoide, la primera de les cervicals, és més laxa… Articulacions més laxes… Vull dir que aquests problemes no contribueixen que tinguin més seguretat en els seus moviments i si tampoc treballem per potenciar la força, per millorar l’equilibri, no evolucionen. Els darrers anys hem treballat en tots aquests aspectes. Hem conclòs que poden millorar la força i l’equilibri, i segurament el control sobre el moviment. És molt important, doncs, introduir-los en activitats de caràcter esportiu per veure quines millores tenen.

Com comença a relacionar que la dansa pot tenir efectes beneficiosos per a persones amb SD?
Observant la manera en què alguns ballarins professionals feien unes adaptacions a nivell de
sistema muscular, ossi i neurològic, en funció de la seva activitat, vaig pensar que potser algunes poblacions especials també podien treure profit de la dansa. Per això vam començar a veure quins efectes podien tenir. En el tema de SD i de persones amb discapacitats en general, va coincidir que els membres del laboratori formàvem part del grup de recerca Salut Activitat Física i Esport de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna-URL. En aquest grup, la investigadora principal, la Dra. Míriam Guerra, feia molt anys que treballava en l’activitat física i l’esport en persones amb SD. Justament, la Dra. Guerra va fer la tesi doctoral sobre les adaptacions a nivell cardiovascular dels SD en l’esport. Els seus estudis van contribuir a la inclusió de persones amb SD a la pràctica de l’activitat física. Cap el 2011 vam començar a col•laborar amb ella en algun projecte i d’aquí vam pensar que podríem estudiar com la dansa pot influir en aquestes persones i quins beneficis en poden treure, a més de centrar-nos en la qüestió de l’equilibri i neuromuscular.

D’aquí sorgeix un primer projecte…

Sí, en què vam valorar qüestions relacionades amb l’equilibri. En un segon estudi fet en col·laboració amb l’Escola d’Educació Especial Moraga de Barcelona, vam posar en marxa un programa de dansa i expressió corporal i els vam fer unes valoracions. La professora Lourdes Gutiérrez, del nostre equip, va fer la tesi doctoral a partir d’aquesta experiència. Vam valorar quins canvis hi havia abans i després en la resposta muscular. També vàrem utilitzar una plataforma de forces. Mentre enregistrem què fa la musculatura, la plataforma ens permet veure com es desplaça el nostre centre de gravetat. Vam agafar també un grup d’estudiants de la nostra Universitat sense SD com a grup de control. Resumint-ho molt, el que vam concloure és que les persones amb SD no distingeixen gaire o no utilitzen gaire la informació visual per mantenir l’equilibri. Les persones amb SD amb els ulls oberts o tancats mantenen l’equilibri d’una forma molt similar, les persones sense SD amb els ulls tancats ens costa més mantenir l’equilibri, la qual cosa vol dir que hi ha una diferència entre mirar i no mirar. Utilitzem la vista. Tot plegat lligaria amb allò que deia abans que pensen alguns autors i és que els SD no integren les informacions. Després en el programa vam veure algunes diferències que ens van fer pensar que amb la dansa havien après a utilitzar la visió una mica, que començaven a distingir la situació en funció de tenir els ulls oberts o tancats. Això ens va fer preguntar-nos algunes coses.

A partir d’aquest treball aborden el darrer projecte en el qual vostè està ara mateix com a investigadora principal…

Sí. Ens trobem fent un estudi transversal. Estem acabant la primera fase, les proves pilot, i acabant de constituir els grups. Treballem en quatre grups de persones: ballarins professionals (sense SD); persones sense SD no practicants; persones amb SD no practicants; i persones amb SD que practiquen dansa o gimnàstica rítmica. També podem saber, doncs, si hi ha diferències entre ballarins i no ballarins sense SD amb relació a allò que busquem.

Col·laboren amb dues companyies de dansa que treballen amb joves amb SD.

Per al grup de persones amb SD que fan dansa compten amb la col·laboració de la companyia madrilenya Danza Down d’Elías Lafuente [Lafuente, a més de coreògraf, és titulat en Biomecànica i Anatomia aplicades a la dansa] i amb la companyia María Tomillo de Valladolid. Totes dues treballen amb persones amb SD. Són nois i noies que practiquen gairebé cada dia, que ja tenen una disciplina de ballet clàssic. Això vol dir que treballen molt la utilització de la vista, de l’equilibri, el control postural, atès que fan exercicis de barra, de centre i de totes les etapes de ballet. S’ho passen molt bé, són un grup de gent que gaudeixen amb la pràctica de la dansa. És important perquè aprofitem una activitat que no els resulta un esforç, que fan de bon grat. Hi ha, per tant, un benestar físic i emocional, i pel que ens diuen els professors hi ha unes millores. Allò que volem és avaluar i tipificar aquestes millores de què ens parlen. Aprofundir per millorar el coneixement de base i perquè potser els resultats ens poden servir per elaborar programes de dansa específics i després promocionar-los dins del món de la discapacitat intel·lectual.

Pensa que aquest sector de la població té prou programes assistencials que milloren la seva qualitat de vida?

Assistencialment s’ha avançat molt i hi ha especialistes que coneixen molt bé les patologies i els problemes específics de les persones amb SD. Ara bé, pel que fa a la inserció laboral i la integració en les activitats lúdiques, artístiques i esportives, encara hi ha molt per fer.

I més encara en un tipus de societat que valora l’activitat física com un tema central de la salut pública.

Esclar, i en aquest sentit queden fora del circuit. Cal remarcar que els estudis de Míriam Guerra van insistir molt en la importància de l’activitat física i que van anar contra el tabú que aquestes persones no havien de fer esport a causa de les cardiopaties. De fet, van analitzar les respostes cardiorespiratòries i l’adaptació a l’esforç. Actualment ella mateixa i l’investigador Guillermo Rubén Oviedo estudien persones amb discapacitat intel·lectual de diverses causes i diferents grups d’edat. I queda clar que no han d’estar quiets.

Quins són els límits? Entenc que la dansa és una activitat molt idònia.

La dansa és adequada en el sentit que és molt global. Treballa la força però no al límit. Quan es fa dansa hi ha un esforç cardiovascular, però és moderat. Hi ha un tema també molt important en les persones amb SD que és el de la laxitud articular. No s’ha de forçar sinó aprofitar-la perquè aquella amplitud de moviment que tenen sigui segura a base de treballar els músculs profunds i que puguin controlar les articulacions. També utilitzem la dansa per estimular la musculatura del peu, que és beneficiós sobretot en aquells que tenen el peu pla i lax, i ho fem per potenciar el to muscular. També s’intenta potenciar l’orientació espacial, la fixació de la mirada… La dansa és, sens dubte, molt adient.

Creu que estem prou conscienciats socialment quant a les necessitats d’aquestes persones?

Hem avançat molt en els darrers anys en temes d’inclusió relacionats, per exemple, en l’àmbit de l’escola, també una mica en l’àmbit laboral malgrat les moltes dificultats. Anem endarrerits, però, en l’àmbit de les possibilitats del lleure i de l’activitat física. La persona ha de ser vista en tots els aspectes biopsicosocials i això implica, lògicament, l’esfera lúdica.

Tenen interès perquè són conscients del perill de quedar aïllats?

Tenen interès a integrar-se en la societat en general. Són persones amb inquietuds que també volen gaudir de la vida, és una qüestió de benestar personal. La majoria aspiren a una feina, a una casa, a sortir amb gent, a mantenir relacions socials. Si volem normalitzar la vida d’aquestes persones hi ha una esfera que és la del lleure i l’esport que cal normalitzar. Hi ha experiències com la de l’hoquei. Alguns equips tenen seccions especials per a ells, però encara costa. A Barcelona hi va haver un grup de dansa durant molts anys que portava l’exballarina Janicke Niort, però va haver de plegar per manca de recursos. La Janicke m’havia donat moltes pistes de com la dansa ajudava al benestar físic i emocional de les persones amb SD, que milloraven. En alguns dels nostres projectes va participar també la Dra. Susana Pérez, psicòloga, que també havia estat ballarina. Pérez analitza aspectes relacionats amb l’autoestima a través del test de la figura humana i els canvis que es mostren sovint després de les sessions de dansa i expressió corporal.

Text: Francesc Viadel
Imatges: Esperanza Maestro